Wstęp - Prywatna strona Tomasza Przybysza

Prywatna strona Tomasza Przybysza
Przejdź do treści

Menu główne:

Wstęp

Opowieść o współczesnym Hiobie



Moja przygoda z tajemniczą chorobą zwaną Fibrodysplasia Ossificans Progresiva (w skrócie FOP) zaczęła się dwadzieścia jeden lat temu, gdy zachorowałem na nią mając sześć lat. Lekarze nie potrafili właściwie zdiagnozować tej choroby, gdyż w Stanach Zjednoczonych zaczynali dopiero badania nad nią, a w Polsce była zupełnie nieznana. Przez dwa lata byłem traktowany jak świnka doświadczalna. Testowano na mnie setki lekarstw, zadawano mi okropny ból, a wszystko to w imię "nauki". Nikt nie pytał mnie o zdanie, wszyscy zachowywali się jakbym był ich własnością. Po dwóch latach nieopisanych cierpień mama zabrała mnie ze szpitala na własne żądanie. Byłem w tak koszmarnym stanie, że nie dawano mi więcej jak pół roku życia. Jednakże mimo zapewnień lekarzy żyłem dłużej niż przewidywali. Choroba nie miała już tak gwałtownego przebiegu jak w szpitalu, lecz wciąż się pogłębiała. W wieku dwudziestu jeden lat przestałem chodzić o własnych siłach i trafiłem na wózek inwalidzki, na którym poruszam się do dzisiaj.
Ludzie, którzy się ze mną zetknęli, są zdziwieni, że jestem wesoły i uśmiechnięty. "Jak możesz być taki radosny przy tym nieszczęściu, które Cię dotknęło?" Ja im wtedy odpowiadam, że gdybym się tak wszystkim przejmował, to przewidywania lekarzy co do długości mojego życia sprawdziłyby się przed laty. Cieszę się z każdego przeżytego dnia, z otaczającej mnie przyrody, a nawet z mojej choroby, dzięki której spoglądam na świat zupełnie inaczej. A największym nieszczęściem, jakie może mnie spotkać, jest litość, brak tolerancji i niezrozumienie przez społeczeństwo potrzeb osób niepełnosprawnych. Mam jednak nadzieję, że ta opowieść choć w części zmieni nastawienie społeczeństwa i sprawi, że na osoby niepełnosprawne (niezależnie od ich schorzenia) będziemy spoglądać z życzliwością, a nie z litością, niezdrową ciekawością czy wręcz obrzydzeniem.

Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego