Rozdział 1 - Prywatna strona Tomasza Przybysza

Prywatna strona Tomasza Przybysza
Przejdź do treści

Menu główne:

Rozdział 1

Rozdział 1



Do szóstego roku życia byłem normalnym, zdrowym, trochę rozbrykanym, o wiecznie śmiejących się oczach malcem. Nikt nie był w stanie przewidzieć, że wkrótce mój dotychczasowy świat ulegnie całkowitej przemianie, a moimi codziennymi "towarzyszami" zostaną ból i cierpienie...
Wszystko zaczęło się w Wigilię, 24 grudnia 1979 roku. Od samego rana bolały mnie trochę ramiona, ale pomyślałem sobie, że może mi zdrętwiały po nocy spędzonej w łóżku. Jednakże po południu ból zaczął się nasilać. Mama zauważyła, że jestem taki jakiś nieswój i zapytała:

- Co Ci jest synku? Zawsze byłeś taki wesoły, a dzisiaj jesteś taki inny. Coś się stało?
- Nie - odpowiedziałem. - Tylko od rana bardzo bolą mnie ramiona.
- Chodź, pokaż je.

Mama zdjęła mi koszulę i spostrzegła, że ramiona oraz szyja są opuchnięte i zaczerwienione. Ponieważ nigdy czegoś takiego nie miałem, więc trochę się zaniepokoiła. Ośrodek zdrowia był zamknięty, więc zdecydowała się wezwać karetkę pogotowia. Pojechaliśmy do jednego ze szpitali dziecięcych w Poznaniu. Tam po konsultacji z lekarzem mama dowiedziała się, że będę musiał zostać w szpitalu na badaniach przez kilka dni.
Po trzech czy czterech dniach mama została wezwana do szpitala. W rozmowie z lekarzem dowiedziała się rzeczy, o których żadna matka nie chciałaby usłyszeć:

- Niestety, nie mamy dla Pani najlepszych wiadomości. Badaliśmy Pani syna, ale nie potrafimy powiedzieć co mu dolega. Pierwszy raz spotykam się z takim przypadkiem chorobowym. Ciało Tomka jest bardzo wrażliwe na dotyk, opuchlizna jeszcze się powiększyła. Nie jesteśmy tego do końca pewni, ale prawdopodobnie może to być jakieś zaburzenie przyswajania wapnia w organizmie. Może to być również jakieś uczulenie, ale nie wiemy co mogłoby być tego przyczyną.
- Panie doktorze, czy są na to jakieś lekarstwa? Czy mój syn wyzdrowieje?
- Na obecnym etapie nie mogę jeszcze niczego pewnego stwierdzić, ale może Pani być pewna, że zrobimy wszystko, aby Tomek powrócił do zdrowia. Jednakże będzie musiał zostać w szpitalu przez jakiś czas na obserwacji.

Mama przyszła do pokoju, w którym leżałem podłączony do kroplówki. Widząc, że bardzo cierpię, zaczęła mnie uspokajać, że wszystko będzie w porządku, lecz najgorsze miałem usłyszeć dopiero za chwilę. Dowiedziałem się, że będę musiał jeszcze zostać w szpitalu na badaniach, lekarze nie potrafili jej powiedzieć jak długo to potrwa, lecz pocieszała mnie, że wkrótce wyjdę ze szpitala całkowicie zdrowy. Wychodząc z mojego pokoju mama nawet nie przypuszczała, że do domu wrócę dopiero po dwóch latach cierpień...

Pierwsze dni w szpitalu były dla mnie koszmarne. Z dala od rodziny (do której jak każde dziecko byłem bardzo przywiązany), karmiony niesamowitymi ilościami najprzeróżniejszych tabletek, ciało miałem wciąż dziurawione niezliczoną liczbą zastrzyków i kroplówek, do tego wszystkiego dołączał się jeszcze stres związany z przebywaniem w szpitalu oraz wszechobecny ból, który nie pozwalał mi spokojnie zasnąć w nocy. To wszystko sprawiało, że niejednokrotnie moja poduszka była mokra od łez.
Mimo tych ogromnych dawek lekarstw i zastrzyków, chociaż lekarze wykonywali na mnie przeróżne testy, to jednak choroba postępowała nadal. Opuchlizna zaczęła ustępować, ale zacząłem mieć problemy z poruszaniem rękoma. Ramiona powoli zaczęły mi sztywnieć i w rezultacie po kilkunastu tygodniach nie mogłem już podnieść rąk na wysokość twarzy.
Po serii testów lekarze doszli do wniosku, że jest to "wapniejące zapalenie mięśni i stawów" i mama dowiedziała się, że moja choroba jest najprawdopodobniej wynikiem złej przemiany wapnia w organizmie. Orzekli również, że jest to choroba nieuleczalna i na razie nie wymyślono jeszcze żadnego lekarstwa na nią. Lecz mimo to nadal testowano na mnie różne specyfiki, traktując mnie jak "darmową świnkę doświadczalną". Usunięto mi nawet migdałki, bo któryś z lekarzy właśnie migdałki uznał za główne źródło choroby.
Gdyby którykolwiek z tych lekarzy wiedział o prawdziwych przyczynach mojej choroby, gdyby w ogóle zdiagnozowali ją właściwie, to być może mój pobyt w szpitalu nie miałby tak tragicznych dla mnie skutków. Lecz w 1979 roku nikt w Polsce nie słyszał o Fibrodysplazji, nikt nie znał jej objawów, ani nie wiedział jakie są przyczyny zachorowania na tę chorobę. W USA dr Zasloff dopiero rozpoczynał swoje badania nad FOP, a polscy lekarze nie znali w ogóle tej choroby.
Otumaniany garściami tabletek, którymi codziennie byłem karmiony, przenoszony z jednego szpitala do drugiego (gdy tylko "znudziłem się" lekarzom w jednym szpitalu, natychmiast przenosili mnie do kolejnego, gdzie doświadczalny koszmar zaczynał się od nowa) powoli stawałem się obojętny na wszystko. Moja psychika nie wytrzymała tego ciągłego bólu i stresu i w rezultacie zacząłem przypominać bezwolnego manekina. W innych dzieciach tliła się jeszcze ta iskra życia, która nie pozwalała im poddawać się chorobie, natomiast ja pogodziłem się już ze swoim przeznaczeniem i w moich oczach nie było widać ani odrobiny radości.
Również tęsknota za rodzinnym domem była nie do zniesienia. Byłem bardzo silnie związany psychicznie i emocjonalnie z rodzicami, a ten pobyt w szpitalu w bardzo dużym stopniu oddziaływał również na moją tęsknotę za nimi. Ojciec pracował wówczas w Poznańskim Przedsiębiorstwie Ceramiki Budowlanej jako kierowca, bardzo często wyjeżdżał na kilkudniowe trasy po całej Polsce. Mama zajmowała się domem, lecz z powodu obowiązków domowych nie mogła odwiedzać mnie tak często, jakbym chciał. Chociaż przyjeżdżała do mnie przynajmniej raz w tygodniu, to jednak wciąż brakowało mi jej obecności przy mnie. Na szczęście w jednym ze szpitali, do którego zostałem przeniesiony, pracowała jako pielęgniarka ciocia Maria - siostra mojego ojca. I właśnie dzięki niej nie czułem się taki samotny i opuszczony, również podczas nocnych dyżurów starała się jak najwięcej czasu spędzać ze mną, przynosiła mi słodycze, ocierała łzy bólu z policzków, przytulała mnie do swego serca i mogę śmiało powiedzieć, że jej opieka pomagała mi w znacznym stopniu złagodzić moje cierpienie.
Podczas jednej z wizyt mama spostrzegła, że jestem inny niż zazwyczaj. Zrobiłem się małomówny, rozkojarzony, często wybuchałem płaczem. Mama wzięła mnie za rękę i z przerażeniem stwierdziła, że moje ciało jest opuchnięte i bardzo wrażliwe na dotyk - gdy dotknęła mego ramienia, to przy cofnięciu dłoni moje ciało zaczęło "rosnąć" (tak jak ciasto na placek pod wpływem ciepła). Pielęgniarka nie wiedziała co się ze mną stało, również lekarz nie potrafił nic sensownego powiedzieć. Mama zażądała widzenia z ordynatorem. Gdy ten zmieszany zaczął się tłumaczyć, że to jest tylko przejściowa reakcja na antybiotyki, mama zapytała o rezultaty leczenia.

- Właściwie to nadal nic pewnego nie wiemy o chorobie Pani syna. Pobraliśmy mu wycinek skóry z ramienia do badania, ale nie zauważyliśmy żadnych zmian w badanych komórkach. Lecz po kilku tygodniach w miejscu pobrania skóry mięśnie zaczęły mu twardnieć. Tak jak mówiłem na początku - najprawdopodobniej są to jakieś zaburzenia przyswajania wapnia w organizmie i to chyba to wapno osadzając się w jego stawach i mięśniach doprowadziło do takiego stanu.
- Proszę mi konkretnie powiedzieć - czego Pan się dowiedział o chorobie mojego syna przez te dwa lata jego pobytu w szpitalu.
- Trudno mi jednoznacznie odpowiedzieć... Testowaliśmy na nim różne leki, ale żaden nie przyniósł poprawy zdrowia. Właściwie na dzień dzisiejszy, to jest to jedyny przypadek tej choroby, z jakim się zetknęliśmy. Gdybyśmy wykonali jeszcze kilka testów...
- Nie zgadzam się! - Mama była najwyraźniej zbulwersowana. - Nie będziecie dalej traktowali Tomka jak świnkę doświadczalną! Przez dwa lata nie tylko nie wyleczyliście go, ale jeszcze pogorszyliście stan jego zdrowia. Dlatego nie zezwalam na dalsze eksperymenty na nim, tylko zabieram go do domu.

Lekarz próbował oponować, ale mama była nieugięta. Jednak nie chcąc brać odpowiedzialności za decyzję mamy ordynator wymusił na niej podpisanie zaświadczenia, że zabiera mnie do domu na własną prośbę, wbrew zaleceniom lekarzy.
Mama przyszła do mojego pokoju, popatrzyła na mnie ze łzami w oczach (które starała się ukryć przede mną) i powiedziała najpiękniejsze słowa, jakie wtedy usłyszałem:

- Zabieram Cię do domu i nigdy już tu nie wrócisz.

Nie mogąc uwierzyć w to co usłyszałem, popatrzyłem na nią z niedowierzaniem, a po chwili przytuliłem się do niej i rozpłakałem ze szczęścia...

Żabno jest małą wioską położoną 30 km na południe od Poznania, przy głównej drodze Poznań - Śrem. Jest to niewielka miejscowość licząca sobie około 450 mieszkańców. Mieści się tu trzyklasowa szkoła podstawowa, restauracja z hotelem, kilka małych sklepików, dwie stacje benzynowe, przedszkole oraz zabytkowy kościół. Wieś otoczona jest lasami, które dostarczają krajobrazowi niezwykłego uroku i oczyszczają powietrze z zanieczyszczeń dostarczanych przez tutejszą fabrykę masy bitumicznej (popularną "smołownię"). I właśnie tu, pośród uprawnych pól i łąk, w otoczeniu przyrody, znajduje się mój rodzinny dom.
Dom. Niby zwyczajny budynek mieszkalny, lecz dla mnie miał on szczególne znaczenie. To właśnie dom dawał mi schronienie przed żywiołami natury, tu żyłem szczęśliwie z moją rodziną, z przyjemnością wracałem w jego progi po wizytach u rodziny czy wycieczkach. I do tego cudownego miejsca wróciłem po dwóch latach nieobecności. Przez ten czas zdążyłem już zapomnieć jak nasz rodzinny dom wygląda w środku, musiałem poznawać go na nowo.
Na nowo przypominałem sobie specyficzny zapach naszego domu (pachniał trochę zakurzonym drewnem rozgrzanym na lipcowym słońcu), rozkład mebli w każdym pomieszczeniu (wszystko wydawało mi się takie jakieś "obce"). Po kilku dniach znów czułem się jak za dawnych czasów, wiedziałem, że idąc do kuchni na górę słychać będzie lekkie skrzypienie czwartego stopnia schodów, poznałem na nowo jakie dźwięki wydają drzwi w każdym pokoju. Znów byłem u siebie.
Gdy wychodziłem ze szpitala, lekarze nie dawali mi więcej niż pół roku życia (mój stan zdrowia był okropny). Eksperymenty lekarskie doprowadziły mnie do takiego stanu, że obydwa ramiona miałem całkowicie zablokowane i nie mogłem ich unieść wyżej, niż na wysokość piersi. Również kark miałem zupełnie sztywny i nie mogłem obracać głową na boki. Gdy chciałem spojrzeć w prawo lub lewo - musiałem obrócić się całym ciałem. Lecz, o dziwo, moje zdrowie powoli zaczęło się stabilizować. Może sprawiła to zmiana otoczenia, może kres faszerowania mnie kilogramami lekarstw i koniec stresu związanego z przebywaniem w szpitalu, a na pewno także przyczyniła się do tego miłość rodziny, ale po tych zapowiedzianych ostatnich sześciu miesiącach mojego życia zacząłem powoli odzyskiwać radość oraz dziecięcą beztroskę. Kto jednak uważnie spojrzał w moje oczy, to mógł ujrzeć w nich cień smutku i przebytego cierpienia...

Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego