przybysz.info

Jak się miewacie? Ja sobie siedzę przy komputerze, a przez otwarte okno słychać piękny śpiew ptaków, aż się nie chce nic robić. :-)
Przez te ostatnie miesiące trochę się zmieniło w moim życiu… nie, nie na gorsze, myślę że na lepsze. :-)
Przede wszystkim muszę się pochwalić, że… zostałem ambasadorem. Nie zostałem dyplomatą ;-), nie zesłano mnie na żadną placówkę dyplomatyczną, mój “awans” tyczy innej dziedziny…
Gdy byłem jeszcze w Górznie, to otrzymałem pewnego dnia maila z mojego stowarzyszenia IFOPA. Malcolm napisał do mnie o utworzeniu IPC - International President’s Council - takiej międzynarodowej grupy ambasadorów (przedstawicieli poszczególnych krajów). Członkowie IPC są takimi jakby pośrednikami w kontaktach między IFOPA a chorymi w swoich krajach, na bieżąco są informowani o postępach medycznych nad FOP, przekazują swoją wiedzę innym i w ogóle starają się być pomocni we wszelkich sprawach dotyczących tej choroby i nie tylko.
Jestem członkiem IPC od maja, a już zdążyłem przetłumaczyć (z pomocą znajomych tłumaczy) takie specjalne karty informacyjne, które potem otrzymamy pocztą i w razie problemów zdrowotnych lekarze znajdą tam potrzebne informacje na temat postępowania z FOP. Uzupełniłem także troszkę moją stronę “chorobową”, a obecnie pracuję nad przetłumaczeniem na język polski pakietu członkowskiego dla nowych chorych.
W maju miałem małe problemy zdrowotne… Już wcześniej wypadła mi plomba z zęba i zacząłem mieć z tym problemy - ząb zaczął boleć, zwłaszcza przy jedzeniu gorących rzeczy czy piciu zimnych płynów. Ale w maju zrobiło się tak tragicznie, że trzeba było coś z tym zrobić. Mama była w Mosinie, gdzie znalazła gabinet dentystyczny przystosowany dla osób niepełnosprawnych - podjazd dla wózków, żadnych schodów, a w środku nawet toaleta do której spokojnie wjechałbym wózkiem w razie potrzeby.
Pierwsza wizyta była dla mnie trochę stresująca, bo niezbyt lubię zabiegi dentystyczne, a poza tym miałem złe wspomnienia z dzieciństwa. Wypełniłem ankietę jako nowy pacjent, musiałem odpowiadać m.in. na pytanie czy jestem w ciąży… ;-) i po krótkim czekaniu przyszła kolej na mnie. Wjechałem do gabinetu, pani doktor mnie obejrzała i stwierdziła że trzeba będzie “naprawić” aż 5 zębów (górne jedynki, dwójki i jedna trójka). Ku mojemu zdziwieniu słyszała o FOP, chociaż jeszcze nie spotkała się z tą chorobą. Jako że zastrzyki dentystyczne są zakazane (z uwagi na ewentualne problemy i możliwość spowodowania skostnienia), więc trzeba było robić zęby “na żywca”. Zabrała się najpierw za tą trójkę, przez którą miałem tyle bólu. Z uwagi na mój szczękościsk nie mogła dojść od środka, więc musiała od przodu zeszlifować mi kawałek zęba, a potem uzupełnić ubytek. Zrobiła to tak dobrze, że nigdy przedtem nie miałem tak ładnego zęba. :-)
Ponieważ praca przy moich zębach trwała długo, więc musiała rozłożyć ją na raty. Po tygodniu przyjechałem na zrobienie kolejnych dwóch zębów, a w następnym tygodniu ostatnie dwa. I chociaż cały czas byłem bez znieczulenia, chociaż jedynki miałem zeszlifowane prawie do połowy, to jednak ból nie był taki silny abym nie mógł wytrzymać. To już czasem bóle chorobowe miałem silniejsze…
A teraz… teraz już mogę normalnie jeść i pić, już nie odczuwam bólu, mój uśmiech też wygląda normalnie… Nareszcie. :-)
Bardzo często gdy siedzę przed komputerem i spoglądam w okno, to moje myśli krążą wokół Karolinki. Zastanawiam się co porabia, tęsknię za nią… chciałbym bardzo przytulić ją do siebie i pocałować jak to zawsze czyniliśmy będąc w Górznie. Niestety, dzieli nas około 100 km. Dlatego też zacząłem myśleć co mógłbym zrobić aby być bliżej Niej, abyśmy się mogli częściej widywać…
I chyba znalazłem rozwiązanie. Niektóre osoby wiedzą, że powoli mam dość życia w moim domu… sytuacja rodzinna sprawia że jestem już zmęczony mieszkaniem tutaj, ciągłymi awanturami i pijaństwem mojego brata i bratowej. Zresztą takie życie miałem w dzieciństwie, więc nie chcę aby to nadal trwało. Także mama jest już coraz słabsza i bardziej schorowana (m.in. problemy z tarczycą), więc myślałem o tym aby iść do domu opieki. Tam miałbym zapewnioną opiekę, w razie problemów zdrowotnych lekarz byłby pod ręką, a i mama byłaby odciążona. Myślę o tym bardzo często i jestem już właściwie zdecydowany na taki krok. Muszę jeszcze tylko do końca omówić to z mamą (bo wie o tym tak ogólnie) i jeśli wszystko dobrze pójdzie to w przyszym roku zacznę starania o przyjęcie mnie do domu opieki.
A dokąd? Oczywiście tam gdzie byłbym blisko Karolinki. :-) Niedaleko Niej mieści się dom opieki, w miejscowości gdzie mieszka Jej ciocia i dokąd Karolcia w miarę często jeździ. A gdybym tam zamieszkał to myślę że spotykalibyśmy się częściej. :-)
Ale nie obawiajcie się, nie straciłbym kontaktu z mamą. Mamy przecież komórki, a na pewno albo ona by mnie odwiedzała (bratankowie by ją przywozili) albo ja bym przyjeżdżał do domu na weekend…
I tak oto myślę o zmianach w moim życiu. Pierwsze już nastąpiły w zeszłym roku gdy w moim życiu osobistym pojawiła się Karolinka. To była dobra decyzja, bo czuję się przy Niej bardzo szczęśliwy, a i Ona przy mnie także jest szczęśliwa. Sądzę że i ta druga zmiana dotycząca zmiany miejsca zamieszkania też będzie dobra. Chociaż czas pokaże jak to wszystko się dalej potoczy…

Po 4 miesiącach przerwy wracam aby zrobić małą aktualizację mojej strony. Dlaczego mnie tak długo nie było? Hm… najprościej napisać że to z powodu lenistwa. ;-)
Ale nie tylko lenistwo było powodem mojego milczenia. Także to że po prostu nie było o czym pisać. Bo przecież nie będę opisywał tego, że codziennie siedzę przed komputerem, trochę serfuję po Internecie, piszę smsy z Karolcią…
Bo tak właśnie minął mi styczeń i połowa lutego. W drugiej połowie czekało mnie coś wspaniałego - wyjazd do Górzna. Bardzo się cieszyłem na kolejne spotkanie z moimi znajomymi pracownikami (opiekunkami i innymi miłymi osobami), z Piotrem, a także z moją kochaną Karolinką. Nie mogłem się już doczekać kiedy ich zobaczę i kiedy się do niej przytulę…
Nasze powitanie… nie sposób opisać tego słowami.
Po prostu poczułem się bardzo bardzo szczęśliwy trzymając Karolcię w ramionach i dając jej powitalnego całusa. Tak można czuć się jedynie przy kimś kogo bardzo kochamy. :-)
Dostaliśmy z Piotrem pokój, w którym zazwyczaj były dziewczyny, a moja Myszka zamieszkała w pokoju obok. Na szczęście mieliśmy wspólną łazienkę, więc nie musiała jechać korytarzem tylko po cichu przemknęła się do mnie i już była w naszym pokoju. :-)
Przez pierwsze dni za bardzo się nie przepracowywałem na ćwiczeniach i terapii, musiałem najpierw trochę rozćwiczyć zastałe mięśnie. A potem… potem niestety zauważyłem, że z moim zdrowiem coś jest nie tak. Już nie miałem tyle siły aby przejść na nogach cały korytarz, bardzo szybko się męczyłem. Ręce w przegubach też mnie trochę pobolewały, jakbym miał atak reumatyzmu. Ale będąc wciąż z Karolinką nie myślałem o swojej chorobie, najważniejsza była Ona. A mimo tego, że też poruszała się na wózku inwalidzkim, to umiała się mną bardzo dobrze zaopiekować. A przy okazji także ćwiczyła… np. gdy chciałem się napić, to podawała mi pełną szklankę herbaty czy napoju. Na początku trochę jej to nie wychodziło (bo szklanka była ciężka), ale potem nauczyła się ją odpowiednio trzymać, a przy okazji wzmacniała sobie ręce. Także przy karmieniu (czekoladą, chipsami czy innymi słodyczami) dawała sobie znakomicie radę. Oczywiście ja także ją karmiłem, chociaż to częściej ja jadłem jej z ręki. ;-)
Po trzech tygodniach przeniesiono nas z Piotrem do tego pokoju w którym byliśmy w październiku. Znowu byliśmy na uboczu, znowu było spokojnie, nikt nam nie przeszkadzał… Karolinka miała trochę dalej do nas, ale ona i tak cały dzień spędzała w naszym pokoju, więc było to bez różnicy gdzie mieszkamy.
Drugi turnus minął jak zwykle za szybko. Ledwie człowiek się rozgościł w nowym pokoju, a już trzeba było się pakować. Na szczęście przy pożegnaniu nie popłynęło tak dużo łez jak ostatnio, może dlatego że byliśmy już dzielniejsi i lepiej znosiliśmy takie rozstanie…
Wracając do domu wiozłem ze sobą kilka nowych rzeczy - zegar ze zdjęciem Karolinki, który dostałem od niej na lekko spóźnione Walentynki (ode mnie dostała pięknego hiacynta), zdjęcie “ślubne” (które zawiesiłem w moim pokoju na ścianie), a także koszulki ze zdjęciem naszej trójki, które założyliśmy w dniu wyjazdu.
No i oczywiście przywiozłem mnóstwo wspomnień i trochę zdjęć.
Teraz postaramy się spotkać latem, a przy okazji spróbuję zastanowić się nad zmianą miejsca zamieszkania aby być bliżej Niej. Ale o tym napiszę następnym razem…

Moja nieobecność trwała trochę dłużej niż pisałem, ale już wróciłem i jestem. :-)
A co się przez ten czas zmieniło u mnie? No… trochę się działo…
Będąc w Górznie oczywiście podleczyłem trochę moje zdrowie, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Jak zwykle ćwiczyłem z moimi rehabilitantkami, ale moje wrodzone lenistwo ;-) sprawiło że tym razem trochę mniej chodziłem. Ale obiecuję, że następnym razem się poprawię.
W pierwszym turnusie nie malowałem nowych obrazów, główną robotą wykonywaną przeze mnie i innych uczestników  terapii zajęciowej było robienie z gazety takich cienkich “rurek”, które następnie były wykorzystywane do wyplatania m.in. koszyczków, które po pomalowaniu i polakierowaniu wyglądały jakby były zrobione z wikliny.
Za to w drugim turnusie bawiłem się znowu w malarza, namalowałem kolejny ładny (podobno) obrazek z postacią  bajkową, który znów otrzymała mała Konstancja. Bardzo się ucieszyła z kolejnego prezentu ode mnie.
Towarzysko też było całkiem fajnie… dostałem pokój tak na uboczu, więc panował w nim względny spokój, a wieczorem to już całkiem było cicho. Zwłaszcza że współlokatorów miałem raczej takich spokojnych.
Był ze mną w pokoju mój przyjaciel Piotr, a dwa pokoje dalej mieszkała Karolina, która właściwie zamieszkała w naszym pokoju. Jedynie spać szła do siebie, a tak przez cały dzień była u nas.
Dlaczego? Hm… może przez to że lubiła nasze towarzystwo… może dobrze się tam czuła… a może dlatego że chciała być blisko mnie… wszystkie te odpowiedzi są prawidłowe. :-)
Ja też bardzo lubiłem przebywać w jej towarzystwie, właściwie przez całe 6 tygodni byliśmy jak papużki-nierozłączki, bo wszędzie chodziliśmy razem - na ćwiczenia, na posiłki, na terapię… gdy przyszła do nas rano przed śniadaniem, to wracała do siebie dopiero wieczorem gdy była już cisza nocna. Ale nigdy nie nudziliśmy się ze sobą, zawsze znaleźliśmy jakiś temat do rozmowy, słuchaliśmy muzyki, wygłupialiśmy się… po prostu zakochani. :-)
W końcu gdy się kogoś kocha, to chce się z tą osobą przebywać jak najczęściej, prawda? I tak właśnie z nami było.
Będąc w towarzystwie Piotra i Karoliny po raz pierwszy nie miałem “kryzysu piątego tygodnia” - gdy właśnie przed końcem drugiego turnusu jestem już zmęczony i chcę wracać do domu. Wręcz przeciwnie - gdyby to było możliwe, to zostalibyśmy na jeszcze jeden turnus. Ale już niedługo znów się tam spotkamy i myślę że znowu będzie tak fajnie jak ostatnio, a może nawet fajniej.
Teraz już wiecie co się działo w moim życiu, kto je tak bardzo zmienił, że większość moich znajomych w Górznie stwierdziła że jestem zupełnie inny niż przedtem. Sprawiła to moja kochana Karolinka… to dzięki niej często się śmieje, nie mam już stanów depresyjnych, zrobiłem się bardziej rozmowny - po prostu jestem szczęśliwy.
Nareszcie to szczęście w końcu mnie znalazło.  :-)

Jutro wyjeżdżam sobie na 6 tygodni, więc przed wyjazdem trzeba trochę posprzątać, dokończyć zaległe sprawy no i przede wszystkim spakować się. :-)
Pewnie niektórzy zauważyli że moje strony mają nową szatę graficzną…
Zmieniła się konfiguracja mojego konta, szablony które służyły mi do stworzenia moich stron zostały usunięte, więc trzeba było coś wykombinować, zwłaszcza że spora część podstron generowała błędy. Jako człek trochę leniwy ;-) nie miałem ochoty dłubać ręcznie w html-u, więc rozejrzałem się po Internecie w poszukiwaniu jakiegoś fajnego edytora stron www z gotowymi szablonami. Trafiłem w końcu na WebSite X5 v8 Evolution (jest na moim Chomiku ;-) ) i to jest to czego potrzebowałem - po polsku, bardzo łatwe tworzenie stron, mnóstwo szablonów, wszystko wizualnie… wystarczyło tylko wybrać szablon, a kreator sam prowadził przez kolejne etapy tworzenia strony, a na końcu nawet sam wysłał gotową stronę na serwer. Cud, miód i orzeszki. :-)

A czy w moim życiu coś się zmieniło? Hm… generalnie chyba nie za bardzo. FOP na razie się zatrzymała, czasem mam tylko problemy z krążeniem (puchną mi nogi, robią się słabe). Ale w Górznie trochę się podleczę na hydromasażu i ćwiczeniach, więc przyjadę do domu podreperowany zdrowotnie.
W domu też mi nic nowego nie przybyło, w necie także nudy… to dobrze że wyjeżdżam, może przez ten czas ktoś za mną zatęskni. ;-)
To do usłyszenia w grudniu…

Dzień dobry. Czy ktoś mnie tu jeszcze pamięta? :-)
Dawno się nie odzywałem, ale jakoś tak leniwie mijał mi czas, że… zapomniałem o swojej stronie.
A poza tym nie było o czym pisać, bo wakacje minęły mi pod znakiem nudy. Każdy dzień wyglądał własciwie tak samo - śniadanie, komputer, obiad, komputer, kolacja, komputer, film, łóżko… Czasem tylko po obiedzie jeszcze był spacer, ale też niezbyt często. Gdy było upalnie to w ogóle nie wychodziłem z domu, bo z moją jasną cerą i problemami z krążeniem słońce i upały są dla mnie niebezpieczne.
Za to teraz pogoda jest w sam raz - słońce nie jest już takie ostre, temperatura nie przekracza 25 stopni, wiatru też za bardzo nie ma… więc trochę sobie jeżdżę po okolicy. Najczęściej do lasu, gdzie w ciszy idealnie odpoczywam, a przy okazji dotleniam swój organizm. Ale zdarza mi się także jechać szosą przed siebie… ot, po prostu byle jechać. Robię wtedy nawet po 20-25 km, a do domu przyjeżdżam zmęczony. Ale przynajmniej szybko wtedy zasypiam. :-)
Kilka dni temu obchodziłem swoje 36 urodziny. Napłynęło trochę życzeń (głównie SMSem i przez Naszą Klasę), a wieczorem siedząc przy szklance wina rozmyślałem trochę o swoim życiu. Wspominałem swoje poprzednie urodziny świętowane w Górznie, imprezę urodzinową z okazji 30-tych urodzin, urodzinowy szaszłyk nad morzem na ćwierć wieku życia…
Za każdym razem urodziny były okazją do robienia życiowych planów, a także do analizy czy te plany się udały (a jeśli nie to dlaczego). W ubiegłym roku takim planem było malarstwo… chciałem się trochę podszkolić w malowaniu, a potem tworzyć obrazy w swoim pokoju. Niestety, skończyło się na razie na planach, ale nie wykluczam że może kupię sobie tablet i będę malował na komputerze. Tak chyba by mi było łatwiej, przede wszystkim nie miałbym problemu z farbami i papierem.
Za niecały miesiąc - 17 października - znów moim domem stanie się Górzno. Kolejne 6 tygodni spędzone na rehabilitacji, malowaniu i życiu towarzyskim. Chociaż ostatnio tam byłem na przełomie maja i czerwca, to już się bardzo stęskniłem za tym miejscem i ludźmi tam pracującymi, za znajomymi których tam spotykam… cieszę się na myśl o tym wyjeździe i już powoli zaczynam odliczać dni do wyjazdu. :-)

Dzień dobry. :-)
Długo nie zaglądałem na moją stronę, ale przez półtora miesiąca przebywałem poza domem, a w Górznie jakoś tak nie było ani czasu ani chęci aby pisać. Tam zresztą miałem inne rzeczy do zrobienia. :-)
Oczywiście w pierwszej kolejności rehabilitacja oraz sztuka (malowanie obrazów), były także prace ręczne (szlifowanie desek używanych potem do malowania), informatyka (m.in. ściąganie i oglądanie na laptopie seriali), no i wieczorem życie towarzyskie. Byliśmy znów w tym samym pokoju co ostatnio (bardzo duży, gdzie spokojnie zmieściliśmy się wszyscy). Niestety, duży taras z przodu budynku był zamknięty, ale na szczęście obok w pokoju dziewczyn był balkon, więc gdy potrzebowałem trochę świeżego powietrza to nie musiałem jechać windą na dół, tylko wyszedłem sobie na balkon i już mogłem sobie odetchnąć.
Na początku czułem się dość kiepsko. Dopadały mnie takie dziwne stany depresyjne… wystarczył moment aby zrobiło mi się bardzo smutno i z oczu zaczęły mi płynąć łzy… nie miałem na to żadnego wpływu… nie myślałem o niczym co by mnie mogło zasmucić… po prostu taki jakiś dziwny atak smutku. Trochę zaniepokojony tymi stanami postanowiłem zgłosić się na wizytę do pani psycholog. Pierwsze nasze spotkanie trwało prawie dwie godziny. Opowiadałem jej o moich problemach, o moim życiu domowym, jednocześnie analizowaliśmy co mogło się przyczyniać do tych depresji. Podsunęła mi kilka pomysłów radzenia sobie ze smutkiem. Na szczęście nie było to na tyle poważne aby brać jakieś leki, poradziłem sobie bez chemii.
Miałem także swój sposób na smutek - zwalczałem go obojętnością. Siedziałem wtedy z wzrokiem utkwionym w jednym punkcie i starałem się o niczym nie myśleć. Oczywiście wyglądało to zupełnie inaczej - tak jakbym był bardzo zamyślony… wielokrotnie słyszałem wtedy pytanie “o czym tak myślisz?”. To też mi w jakiś sposób pomagało walczyć z tymi stanami depresyjnymi.
Ten smutek sprawił, że nie miałem nawet zbytnio ochoty na malowanie. Przez 6 tygodni namalowałem właściwie tylko dwa obrazy… w pierwszym turnusie fajnego Kubusia Puchatka, którego sprezentowałem małej Konstancji, a w drugim turnusie namalowałem takie małe domki. Ogólnie to nie miałem zapału do malarstwa, czułem się wciąż zmęczony…
Drugi turnus tak bardzo mi się ciągnął, chciałem już wracać do domu. Jeszcze nigdy nie miałem takiego kryzysu, jeszcze nigdy nie byłem tak bardzo zmęczony. Brakowało mi jednego - wsiąść w mój elektryczny wózek i jechać przed siebie…
Ale w końcu przyszedł 18 czerwca. Pożegnałem się z przyjaciółmi i wróciłem do domu. Zjadłem obiad, usiadłem przed komputerem, przejrzałem zaległą pocztę i newsy… ale czegoś mi znów brakowało. Miałem takie wrażenie jakby za chwilę drzwi od pokoju miały się otworzyć i przyszliby do mnie przyjaciele… tak jak w Górznie.
Po kilku dniach pogoda ustabilizowała się na tyle, że zdecydowałem się pojechać na spacer. Skierowałem się jak zwykle do lasu na Krajkowo, posiedziałem trochę między drzewami relaksując się w ciszy, wysłałem kilka SMSów i ruszyłem dalej. Nie chciałem jeszcze wracać do domu. Pojechałem w stronę rzeki Warty, potem skręciłem na Mosinę… jednak droga była taka dziurawa, że jechało się bardzo źle. W końcu dojechałem do Mosiny, nie zatrzymywałem się tylko jechałem dalej, w stronę domu. Przy wyjeździe z miasta złapał mnie mały deszczyk, ale przeczekałem go pod drzewem, a po mniej więcej godzinie dojechałem do Żabna.
Myślałem że spacer trochę mi pomoże, ale niestety… byłem bardzo zmęczony podróżą (zrobiłem około 24 km), ale nie przyniosło mi to ulgi, wciąż czułem jakieś napięcie. Ale po kilku dniach było już ok.
Teraz pogoda znowu się trochę rozregulowała… jest burzowo i bardzo gorąco… ale mam nadzieję że wkrótce znów będzie odpowiednia dla mnie - z temperaturą nie przekraczającą 25 stopni i lekkim zachmurzeniem… wtedy znowu ruszę w trasę gdzieś przed siebie bez celu…
A tymczasem wracam do swojego więzienia i do swoich zajęć. Do poczytania wkrótce…

Nareszcie…
Po prawie półrocznym pobycie w domu (z małą przerwą na styczniowy turnus w Górznie) nadeszła wiosna, na dworze zrobiło się cieplej i w końcu mogę wyjść na dwór. Jak to zwykle bywa - najpierw wyjeżdżam w jakiś ciepły dzień posiedzieć trochę przed domem, przyzwyczaić się do świeżego powietrza i słońca. Te pierwsze dni spędzone na dworze sprawiają mi wiele radości. Mogę się wygrzać na słoneczku, pooddychać pełną piersią… a często zdarza się tak, że puszczam sobie jakąś spokojną muzykę z komórki lub odtwarzacza mp3, zamykam oczy i się trochę relaksuję.
Następnie, gdy już przyzwyczaiłem swój organizm do zmiany otoczenia, to ładuję akumulatory w swoim wózku elektrycznym i wyruszam w podróż. Najczęściej jeżdżę do lasu, teraz gdy zrobili nam ścieżkę rowerową w tamtym kierunku, to mogę bezpiecznie jechać na łono przyrody, gdzie ładuję swoje akumulatory. Każda taka wyprawa sprawia, że mogę się odprężyć, wyciszyć, uspokoić… nie myślę wtedy o swoich problemach osobistych i zdrowotnych, tylko słucham śpiewu leśnych ptaków i zapominam o wszystkim…
Ostatnio odpaliłem sobie na komputerze AutoMapę i przeglądałem sobie mapę okolicy zastanawiając się gdzie tu mógłbym się wybrać na spacer. Okoliczne wioski zwiedziłem już wszystkie, podróż do Mosiny (ok. 9 km w jedną stronę) stała się już dla mnie rutyną. W ubiegłym roku byłem nawet w Jaszkowie w tej znanej stadninie koni.
Kusi mnie podróż do… Łodzi. Nie, nie obawiajcie się, nie zwariowałem aby wybierać się w podróż 200 km wózkiem elektrycznym, zwłaszcza że mój wózek ma zasięg ok. 40 km. W mojej okolicy również znajduje się miejscowość o tej nazwie - leży około 20 km od Żabna, tuż przed Stęszewem. Byłaby to dość długa podróż (najpierw do Mosiny, a potem na Stęszew), mniej więcej 2-2.5 godziny jazdy. Obejrzałbym okolicę, zrobił pamiątkowe zdjęcie prze tablicy z nazwą miejscowości i po krótkim odpoczynku powrót do domu. To byłaby moja pierwsza taka długa podróż wózkiem elektrycznym, niewykluczone że ją odbędę latem…
Teraz niestety nie mogę, bo powoli szykuję się na kolejny wyjazd do Górzna. Już 5 maja po śniadaniu zostanę zapakowany do samochodu, który mnie zawiezie do mojego drugiego domu pod Lesznem, gdzie zostanę do 18 czerwca. Więc na razie muszę dbać o siebie, oszczędzać się, abym miał siły do rehabilitacji. Gdyż, wbrew temu co sądzi wiele osób, ja nie jadę na wczasy, tylko do pracy - będę ćwiczył, malował kolejne obrazy, a to niestety nie jest takie łatwe jak wam się wydaje. Ale nie będę narzekał, bo właśnie po to jadę - aby ćwiczyć, aby usprawnić swoje zdrowie. No i oczywiście po to aby spotkać się z osobami, które tak bardzo lubię.
A więc do usłyszenia pod koniec czerwca, gdy wrócę z mojego raju…

Właściwie przez całe swoje życie byłem samotny. Już w dzieciństwie, gdy pojawiła się moja paskudna choroba, gdy dwa lata spędziłem w szpitalach… już wtedy odczuwałem samotność. Dokuczała mi zwłaszcza nocą, gdy niejednokrotnie z powodu bólu nie mogłem spać, tylko płakałem cicho w poduszkę. Niestety, nie było przy mnie nikogo, kto mógłby mnie wtedy przytulić i otrzeć łzy.
Reszta dzieciństwa też upłynęła mi samotnie. Jakoś tak nie odczuwałem ochoty na spotkania towarzyskie, głównie ze względu na moją chorobę oraz nieśmiałość. Wolałem sobie iść na spacer do lasu czy zamknąć się w pokoju i słuchać muzyki lub czytać książki. Bywałem czasem po sąsiedzku w restauracji, ale długo tam nie wytrzymywałem, towarzystwo innych osób szybko mnie męczyło…
Potem gdy choroba posadziła mnie na wózku inwalidzkim… wtedy już całkiem zamknąłem się w sobie. Najczęściej wtedy czytałem, książki sprawiały że moja wyobraźnia przenosiła mnie w odległy świat, daleko od mojej choroby i problemów. Gdy dostałem później swój pierwszy komputer, to stał się on dla mnie źródłem nowej wiedzy, a także sposobem na zorganizowanie sobie czasu. Mogłem przy nim siedzieć cały dzień - poznawałem jego tajemnice, uczyłem się jak optymalnie z niego korzystać, a także służył mi do celów rozrywkowych. I nie potrzebowałem innego towarzystwa…
Gdy rozpocząłem swoją przygodę z Internetem… na początku stał się on moim oknem na świat. Najpierw strony internetowe (zwiedzanie portali internetowych, stworzenie własnych stron), potem grupy dyskusyjne, komunikacja bezpośrednia (gadu-gadu, irc, czaty). Wszystko to tak bardzo mi się podobało, bo było na wyciągnięcie ręki, nie musiałem wychodzić z domu aby sobie z kimś porozmawiać.
Ale z czasem zaczęło mnie to męczyć. Każda nowa znajomość przebiegała według tego samego schematu - najpierw poznawanie się, częsty kontakt (mailowy lub przez gg), a potem… potem kontakt coraz rzadszy, coraz mniej wspólnych tematów, aż w końcu kontakt się urywał. I tak było bardzo często…
Teraz komputer znam na wylot, Internet też już mnie nie bawi… jeszcze tak z przyzwyczajenia sprawdzam garść moich ulubionych stron internetowych, z przyzwyczajenia ściągnę czasem jakąś nową grę czy film, z przyzwyczajenia posiedzę na gg. Ale coraz częściej mam tak, że siedzę, patrzę przez okno, ale nic nie widzę. Myślami błądzę gdzieś po moim wyimaginowanym świecie, oderwany od rzeczywistości… i coraz mniej pragnę kontaktu z innymi ludźmi. Zupełnie jakbym miał autyzm.
Te myśli żeby się całkowicie zamknąć w sobie, odizolować od reszty świata… przychodzą do mnie coraz częściej, są bardzo kuszące. Jeszcze jakoś się trzymam, ale ostatnio czuję się tak bardzo zmęczony życiem, choroba wysysa ze mnie energię… czasem gdy rano się budzę i otwieram oczy, to leżę w łóżku i nie mam ochoty wstać, chciałbym z powrotem zamknąć oczy i zasnąć na dobre. I tylko moja silna wola sprawia, że jednak wstaję…
Ciekaw jestem jak to długo jeszcze potrwa, kto wygra w tej nierównej walce? Mam nadzieję że to jednak będę ja…

Za oknem szaro i ponuro… a ja siedzę przed komputerem i szukając nowych wiadomości i stron o mojej chorobie rozmyślam o swoim życiu pełnym cierpienia.
Myślami wracam do okresu dzieciństwa gdy Fibrodysplazja zaatakowała po raz pierwszy. Już wtedy jej atak był bardzo bolesny, nie spodziewałem się jednak, że ten ból będzie już mi towarzyszył przez cały czas… bo nigdy mnie nie opuszcza. Czasem sobie żartuję, że gdy pewnego dnia obudzę się i nic mnie nie będzie boleć, to będzie znaczyło że umarłem…
Po powrocie ze szpitala starałem się żyć w miarę normalnie, ale nie do końca mogłem. Musiałem uważać na to co robię, aby nie doznać jakiegoś urazu (gdyż już wtedy byłem świadomy tego, że uderzenie się czy upadek może spowodować nowe ataki bólu), musiałem po prostu żyć nad wyraz ostrożnie, co dla dziecka nie jest takie proste. Ale nawet ta ostrożność nie zapobiegła kolejnym atakom FOP… aż w rezultacie zmuszony byłem zasiąść w wózku inwalidzkim.
Potem gdy dowiedziałem się prawdy o tej chorobie… to był dla mnie prawdziwy koszmar. Bo lepiej chyba nie wiedzieć do końca na co się choruje, mieć nadzieję że wszystko będzie dobrze… A ja dowiedziałem się wszystkiego od razu - zupełnie jak skazaniec, któremu odczytano wyrok - dożywocie bez prawa do wcześniejszego zwolnienia.
W pierwszej chwili załamałem się, bo nie mogłem sobie uświadomić, że moje zdrowie nigdy już się nie poprawi, że powoli będę coraz bardziej ograniczany ruchowo, aż w końcu… nie, tego nawet sobie nie wyobrażam i mam nadzieję że do tego nie dojdzie.
Wielokrotnie zadawałem sobie pytanie “dlaczego ja?”, czemu mnie spotkało coś tak strasznego jak FOP… do dziś nie znam odpowiedzi na to pytanie. Jeśli to nie jest przypadek, tylko świadome działanie Boga, to chyba wybrał odpowiednią osobę. Bo w życiu z Fibrodysplazją trzeba mieć bardzo dużo sił, zarówno tych witalnych jak i psychicznych. A ja… mimo że czasem chcę się poddać, bo mam już dość… to jednak coś mi mówi żebym się nie poddawał, żebym nie oddał swojego życia bez walki. I mimo okropnego bólu jaki mi towarzyszy każdego dnia, mimo braku nadziei na lepsze jutro… jakoś nie umiem się poddać. Będę walczył z FOP do samego końca, niech wie że ze mną nie pójdzie jej tak łatwo.
Pamiętajcie - nawet gdy wasze życie jest beznadziejne i bez przyszłości - nie poddawajcie się. Walczcie do końca…

Witam po dość długiej nieobecności spowodowanej wyjazdem do mojego drugiego domu.
Pewnie się zastanawiacie co to jest za miejsce, w którym tak dobrze się czuję?
Mieści się ono niezbyt daleko ode mnie (Automapa szacuje trasą krótką na 45 km) - ok. 20 km od Leszna. Jest to miejscowość Górzno, w której mieści się Szpital MSWiA. To właśnie tam pojechałem po raz pierwszy prawie dwa lata temu. Czułem się wtedy trochę nieswojo, bo pierwszy raz wyjechałem z domu samodzielnie na trzy tygodnie (tyle trwa turnus rehabilitacyjny). Ale szybko nawiązałem nowe znajomości, poznałem się dobrze z personelem, także troszkę poprawiłem swój stan zdrowia…
Kolejny raz pojechałem do Górzna w październiku 2007 roku, trochę żałowałem że nie udało mi się dostać na turnus wrześniowy, gdyż wtedy była większość moich znajomych. Ale w październiku też się znakomicie bawiłem, na turnusie byłem przez 6 tygodni.
Następny wyjazd nastąpił w maju 2008 roku, gdyż tak się umówiliśmy na ten sam turnus. I to już się stało naszą tradycją - ja i moi przyjaciele umawialiśmy się na konkretny termin i staraliśmy się wszyscy przyjechać w tym samym czasie.
A co tam robiliśmy? Najważniejsza oczywiście była rehabilitacja. Każdy z nas miał swojego rehabilitanta (a właściwie rehabilitantkę, bo personel w większości był żeński), z którym ćwiczył indywidualnie na sali ćwiczeń. Ja oprócz ćwiczeń rozgrzewających ręce i nogi miałem także… naukę chodzenia. I przyznam się że całkiem nieźle mi to wychodziło, mój rekord w ostatnim turnusie to 36 metrów przebytych samodzielnie podpierając się jedynie moją laseczką. Całkiem nieźle jak na kogoś kto siedzi wciąż na wózku i na nogach porusza się tylko do łazienki czy do łóżka.
Za relaks były odpowiedzialne kąpiele w wannie z bąbelkami (hydromasaż). Codziennie od poniedziałku do soboty 20 minut w ciepłej wodzie gdy ciało było masowane biczami wodnymi sprawiało że mięśnie wspaniale się rozluźniały. Brakuje mi takiej wanny w domu. :-)
Mieliśmy także terapię zajęciową, na której odkryłem swój talent malarski. Najpierw dostałem deskę i papier ścierny aby ją wygładzić, potem pani Gosia prowadząca zajęcia narysowała mi wzór ołówkiem, a ja potem przy pomocy pędzelka i farb plakatowych bawiłem się w malarza. Oczywiście kolory dobierałem według własnego uznania, czasem tylko gdy miałem wątpliwości to pani Gosia doradzała mi…
Malowanie tak mnie zaczęło pasjonować, że zdecydowałem iż po powrocie do domu kupię sobie zestaw malarski i spróbuję już całkowicie samodzielnie czy mógłbym być następcą Picassa (nie mylić z Google Picassa). ;-)
A wieczorem po kolacji mieliśmy czas dla siebie… mogliśmy iść do świetlicy na telewizję, ale najczęściej spędzaliśmy czas w pokoju… rozmawialiśmy, słuchaliśmy muzyki, bawiliśmy się… było super.

Teraz już wiecie że jest takie wspaniałe miejsce w Wielkopolsce, gdzie czuję się jak w domu i dokąd z przyjemnością będę wracał, bo wspaniale tam odpoczywam i realizuję się towarzysko i artystycznie.

Jeśli chcecie zobaczyć jak tam jest, to zapraszam na oficjalną stronę internetową szpitala, odwiedźcie także nieoficjalną stronę, gdzie zobaczycie szpital oczami pacjentów.